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けんママ
Last Update:04/05(火) 13:40

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真珠腫の方
との関係
親子
お住まい広島
年齢
(真珠腫の方)
手術時 4歳
ニックネーム(真珠腫の方)けん
性別
(真珠腫の方)
男の子
好きな事・物(真珠腫の方)ゲーム、戦艦
嫌いな事・物(真珠腫の方)じっとしてること
手術日1回目(2014/10/27) 2回目(2015/3/30)
現在の様子元気いっぱい


 ▼Comment
※コメントは、新しいものを上にしています。
D2022/4/5(岡大病院受診 最終回)
4月1日に岡大を受診しました。先生からの「聴力がずっと安定しているし、もう術後7年も経ったし、ぼちぼち地元の先生にお願いしようか。」との勧めで、岡大の受診は最後となりました。スポーツ関係の不可についてたずねると、術後、これだけの年数が経つと、人工耳小骨が繊維質でガッチリ固定されてると思うから、特に気にしなくていいと言われました。ただ、耳掃除だけは、病院に行ってお願いした方がいいとのこと。けんは、外耳道の上の骨まで病巣があったので、そこは今、空洞になっていて、皮一枚の状態です。ですので、万が一突き破らないように、細心の注意が必要なんです。最後に、今日の聴力と、手術の概要をプリントアウトしてくださり、挨拶して終わりました。
ああ、ここへ来るのも今日が最後と思うと、しばらく感傷に浸ってしまいました。
初めて受診した日、入院した日、手術の日、CTを撮った日、聴力検査をした日…
いろんなことが思い出となって蘇りました。
お世話になったK先生、いつも優しく話をしてくださり、ありがとうございました。これからも、益々のご活躍をお祈りしております。

真珠腫性中耳炎は、本当に長い付き合いになる病気で、いつ終わるのか?と心配な方も多いと思います。特にお子さんの場合には、学校や勉強のことなど、心配は尽きないはずです。
そんな方に、少しでも希望になればと思い、投稿させていただきました。
医療技術がもっと進歩して、早期発見し、聴力を維持して完治できるような病気になることを、心より願っています。

C2022/3/19
2回目の手術から、7年が経とうとしています。けんは、4月から6年生になります!
現在も、年に2回ほど、岡大へ通院しています。CTは、2年ほど撮っていませんが、前回は異常なしでした。聴力検査は、回数を重ねるごとに安定し、現在は、日常生活に問題はないと言われています。(電話で聞き取れるかどうかが判断基準らしいです)
小学校へ入学したときは、聞こえの良い右側で話が聞けるように、席を配慮してもらっていましたが、4年生くらいから気にしなくなりました。
中学校になると、剣道、柔道、バレーボールなどの球技の授業も増え、スポーツの禁止事項がどこまでなのかが気になります。来月の通院の時に、先生に聞いてみようと思います。

B2015/8/18
術後2回目の聴力検査。5歳になったけんは、遊戯聴力検査を卒業して、大人と同じ機械での検査に初挑戦しました。
結果は…残念ながら聴力はダウン。手術してない耳は良好なので、機械になれてないから…とかではない。
恐れていた結果に、かなりショックを受ける。
実は心当たりもある。前回の検査のあと、前転を2回してた。幼稚園では、お友達の頭と、けんのこめかみが、ごっつんこ。
本人は、いたって普通で、耳も「聞こえとるで」と言ってます。
が…先生は渋い顔で…「このままだと、もう一回手術かな〜」と。
ま、けんがもっとおとなしく出来るようになってからとも言われましたが。
けんの将来の夢である、新幹線の運転手になるために、左耳の聴力は大事なので、よく話して、もう一度手術を受ける方向に持っていきたいと思います。
それでなくても、「サッカーと剣道はオススメしません。」とはっきり言われましたから…どっちか習わせたかったんですけどね。
夏休みが終わって、運動会の練習が始まりました。行動制限はなくなりましたが、なんだか、もやもやしたままです。
次回は、10月です。CTで骨のズレ具合と再発の確認し、聴力検査をします。

A2015/5/31
1回目の手術は、2014/10/27に無事に終了。予定通り、5時間かかりました。
執刀は、小児を専門にされてる先生が主としてして下さり、途中、難しい部分で教授に交代されたそうです。
けんの耳の中は、かなり真珠腫が広がっていて、難しい手術だった様です。
耳小骨は、どれも役をなしてない状態で、すべて除去。しかしながら「切る可能性が高い」と言われていた味覚神経は、温存でき、ホッとしました。
手術日と次の日はおとなしかったけんですが、それからは、追っかけごっこ(≧∇≦)先生が、6日で退院の許可をくださいましたm(_ _)m
本人は、とっても元気です。

そして、2回目の手術を、2015/3/30に受けました。耳小骨の再建手術です。
耳小骨の代わりになるものは、耳の軟骨を使うそうです。けんは、5ミリ程の大きさのものを取りました。耳の後ろからとれるそうで、傷は別にありません。
そして、事前にCTで、再発の有無の確認をしていました。無いと思うと言われていたのですが、1ミリ以下のものが3個確認され、除去されました。
術後、前回と同じく、直ぐに元気になりましたが、耳小骨が安定するまでマット運動などはしないでくださいと言われました。
しかしながら、直ぐに幼稚園に入園し、元気いっぱい暴れております(≧∇≦)
2015/4/28に術後初めて聴力検査をしました。
ヘッドホンをつけ、片耳ずつ。結果は良好(*☻-☻*)
左右差はあるものの、手術した左耳でも電話が取れるかな〜今のままなら…と言っていただきました。
耳小骨が安定するまで、今の状態が保てます様、気をつけて生活してます。

@先日、手術日が決まったばかりです。
住んでいるところは、広島県の東部です。手術は、福山市民病院で受けることにしています。岡大の先生が来られて、執刀してくださいますが、まだ、お会いしていません。手術数が少ないので、ちょっと不安もあります。
来月は、術前検査や結果の確認、麻酔科などの診察と予定しています。
このサイトのおかげて、ある程度心の準備ができました。でも、息子の寝顔を見ていると、まだ、涙があふれてしまいます…

病院からの手術延期の連絡をきっかけに、病院を変えることを決断。新たに岡山大学病院を紹介してもらい、受診しました。10月末に手術を予約することができました。自宅からはかなり遠く、上の子の学校や身の回りのことなど、心配なことはあります。入院期間は、10日程と短くなったのがちょっとうれしかった。
今は、体調を崩さないように、気を付けて生活しています。

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Miniりすと v4.01