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真珠腫の輪

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無題 投稿者:まちるだ - 2018/04/10(Tue) 21:57:08 No.12570  引用する 
ぶた 初めて書き込みをします。
4歳の娘が二週間後に手術を控えております。特に聞こえが悪い様子もなく、中耳炎にもかかったことがなく、ほんとうにたまたま、検査をしたところ、先天性真珠腫が見つかりました。
そのせいかまだ心のどこかで間違いじゃないか、手術なんていらないんじゃ…と、歯切れの悪いことを思ってしまうことがあります。
早く治してあげなきゃと奮い立たせております。
頑張ります!

Re: 無題 投稿者: - 2018/06/18(Mon) 13:37:01 No.12572   HomePage    引用する 
くま まちるださん、はじめまして。
お返事が遅くなって申し訳ありません。
術後の経過は如何でしょうか。
ちょうどうちの息子と似たようなパターンですね。
私も最初診断された時は、そんな事を思いましたよ。
経過が良好だといいですね。
頑張ってください(^^)

病院探し 投稿者: - 2018/04/03(Tue) 13:25:09 No.12568  引用する 
くま こんにちは。
真珠種の息子をもつ母です。
息子は5歳の時に仙台で手術をしました。
再発がないかの確認で1年後2回目の手術

そして、昨年春に再発 3度目の手術をし(東京にて)
今年3月の検診でまた再発が見つかり4月に4度目の手術を行う予定です。

息子の年齢を考え、今後は関東(東京)の病院での通院に切り替えました。

産まれてから埼玉の小児医療センターでお世話になり、真珠種の名医を本でさがし、仙台の病院にセカンドオピニオンで行き
今度は、地元のかかりつけの先生の紹介で東京の病院でお世話になる...

今までの先生方も大変良くしてくださいました。
このまま東京の病院でおせわになる事も考えてはいるのですが、再発があまりにも早く別の病院でおせわになってみようかなとも考えております。

息子も中学生になり自分のやりたい事も沢山でてくるようになりました。
できれば関東で病院を探しています。

真珠種の名医がいるのであれば情報を教えてほしいのですが...

長く付き合っていかなければいけない病気だとわかっているのですが、できれば再発までの時間をできるだけ長く
なりより再発しないようにしてあげたい...
と、思っております。
宜しくお願い致します。

Re: 病院探し 投稿者: - 2018/04/05(Thu) 12:57:31 No.12569   HomePage    引用する 
くま あさひさん、はじめまして。
そうですね・・・再発の期間がちょっと短い気がしますね。
本人はもちろん、親御さんも大変でしょう。

うちの息子も地元(静岡)の先生から紹介して頂き東京の慈恵医大で手術しました。
再発した時は執刀してくれた教授にホントにごめんね…と言われましたが、あれから14年近く経ちました。

こちらのお薦め病院に関東近郊はたくさんの病院が紹介されています。
できれば再発がないよう、良い医師、病院に巡り合えるといいのですが。。

Re: 病院探し 投稿者:あさひ - 2018/04/12(Thu) 21:55:29 No.12571  引用する 
くま ありがとうございます。
ずっと真珠種の輪を拝見してました。
なかなかメッセージを書く勇気もなく先日、初めてメッセージを書かせてもらいました。

再発のある病気、長く付き合っていかなくてはいけない事もわかっているのですが、術後痛みを訴える息子を見ているとやっぱり辛くて...
何度も何度も痛い思いをさせてしまっている事が本当に辛いです。

再発の結果を聞いた時は、涙が止まりませんでした。
ですな、手術をしなくてはいけないと気持ちを奮い立たせ予定を組みました。

4月の手術は、秋葉原の病院で受けようと思います。
もし、また再発するようなら他の病院へ移ろうかとおもっております。

関東の病院リストも拝見させて頂きました。
ありがとうございました。

お薦め病院(情報追加) 投稿者: - 2017/07/14(Fri) 10:22:47 No.12567   HomePage    引用する 
ねずみ 宮崎大学医学部附属病院におすすめ情報を追加させて頂きました。
ありがとうございました。

真珠腫 手術待ち期間につ... 投稿者:めゆきさ - 2016/12/27(Tue) 12:59:40 No.12564  引用する 
くま 初めまして。2歳4ヶ月の娘が先天性真珠腫と診断され(11/22)大学病院を紹介され、12/27受診の際手術は予約がいっぱいなので、5月になると言われ一応予約は入れてきました。状態は耳小骨が半分位溶けている可能性があるとのこと、鼓膜の3分の2まで真珠腫広がっているとのことでした。
ネットではよく、手術まで2〜3か月待ちとあるのをみてこのまま待っていていいものか、セカンドオピニオンした方がいいのか迷っています。気になるのは一、地元開業医→二、地元日赤→三、大学病院と転院した中で二と三で同じ医師が診察したことです。三で二と違う医師に診ていただけたらまだよかったのですが、三から二に週1で通っている先生が二でも診察したことです。
まだ2歳のわが子の手術を思うと一刻も早く取り除いて欲しい気持ちと、県で一番大きい病院なので信頼して待つべきか悩んでしまいます。五ヶ月待ちもよくあるのでしょうか。

Re: 真珠腫 手術待ち期間... 投稿者: - 2017/01/06(Fri) 09:33:27 No.12565   HomePage    引用する 
ねずみ めゆきささん、はじまして。
息子が先天性真珠腫と診断されたのが3歳で、同じように
セカンドオピニオンした方がいいのか迷いました。
詳しくは日記に書いてあります。
今となっては懐かしい思い出話ですが、あの時セカンドオピニオンした結果、元の先生に戻って手術を受けることになりました。
結果がどうであれ、他の病院で診察を受けた事を後悔はしていません。
あの時、不安で仕方なかった私は、とにかく真珠腫が早くなくなってほしいのと、進行が速いことを不安に思う日々で、何かにすがりたかったのです。
手術日が決まってからは、不思議と落ち着きました。
小さいお子さんの場合ですと、成長を待ってから手術するケースも良く聞きます。
しかし、小さいからこそ進行が速いケースもあり、
本当に親御さんの心痛はお察しします。

息子も、4月から大学生になります。
子どもは親が思うより意外に強いものです。

親御さんが納得して手術に臨むのが一番だと思います。
頑張ってくださいね。

Re: 真珠腫 手術待ち期間... 投稿者:めゆきさ - 2017/01/18(Wed) 18:18:58 No.12566  引用する 
くま お忙しい中アドバイスありがとうございました。
やはり早期手術に越したことはないと思い、意を決して東京の病院を受診したところ2月に手術出来ることになりました。退院後のフォローも地元の病院で出来るよう助言頂けるとのことで、本当に良かったです。
こちらのHPで様々な疑問や不安を解消することができ、本当に感謝しています。ありがとうございました。

「お薦め病院」のページに... 投稿者: - 2016/09/15(Thu) 01:17:55 No.12561  引用する 
くま 病院所在地を書いてあると, 探しやすいのでぜひ検討をお願いします (「なになに病院 (どこどこ)」という感じです)。

Re: 「お薦め病院」のペー... 投稿者:こあら - 2016/09/19(Mon) 10:36:13 No.12562   HomePage    引用する 
くま 病院名にリンクが貼ってありますから
病院名をクリックすると所在地がわかります。

Re: 「お薦め病院」のペー... 投稿者: - 2016/09/19(Mon) 14:06:04 No.12563   HomePage    引用する 
ねずみ ご意見ありがとうございます。
手作業ですので、お時間頂きますが頑張ってみます。

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